A partir de agora, o exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, características da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), será obrigatório durante a triagem neonatal em redes públicas e privadas de saúde, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A medida foi oficializada pela Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Brasília. O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no final de 2024.
O que é a FOP?
Também chamada de Miosite Ossificante Progressiva, a FOP é uma doença genética rara e incurável que afeta cerca de uma em cada dois milhões de pessoas. Estima-se que aproximadamente quatro mil pessoas em todo o mundo convivam com a condição.
A principal característica da FOP é a formação de ossos em tecidos como músculos, tendões e ligamentos, o que restringe gradualmente os movimentos e pode levar à imobilidade total.
Identificação precoce
O primeiro sinal da FOP é geralmente observado ao nascimento: malformação bilateral dos dedos grandes dos pés (hálux). Cerca de 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados. Outros sinais congênitos incluem alterações na coluna cervical e um colo do fêmur anormalmente curto e espesso.
O exame clínico neonatal é crucial para o diagnóstico precoce, permitindo que os pacientes recebam cuidados especializados desde cedo.
Progressão e tratamento
O processo de ossificação começa a ser perceptível na primeira infância (entre 0 e 5 anos), afetando áreas como o pescoço, ombros e membros. Com o avanço da doença, os pacientes podem ter dificuldades para respirar, abrir a boca e até para se alimentar.
Embora a FOP não tenha cura, o SUS oferece cuidados multiprofissionais e medicamentos, como corticoides e anti-inflamatórios, para controlar os sintomas e inflamações nas fases agudas. O tratamento é realizado principalmente em hospitais-escola e centros de reabilitação especializados em todo o país.
A inclusão desse exame na triagem neonatal reforça a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento médico para minimizar os impactos da doença na vida dos pacientes e de suas famílias.
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